تحتفي الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد في دولة الإمارات للمرة الأولى باليوم العالمي للتصلب المتعدد الذي يصادف 30 مايو من كل عام، والذي يحمل شعار "علاقات التواصل"، ويستهدف زيادة الوعي المجتمعي بمرض التصلب المتعدد الذي تم تشخيصه لأكثر من 2.8 مليون مصاب حول العالم، كما يسلط الضوء على التحديات التي تواجه المصابين بالتصلب المتعدد والعمل على بث روح الأمل فيهم. وأطلقت الجمعية سلسلة من المبادرات والفعاليات على مدار شهر، تستهدف بشكل أساسي تعزيز الوعي لدى أفراد المجتمع بمرض التصلب المتعدد.
وقالت سعادة الدكتورة فاطمة الكعبي، عضو مجلس إدارة الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد والمدير التنفيذي لبرنامج زراعة نخاع العظم في مركز أبوظبي للخلايا الجذعية: " يسعدنا الاحتفاء لأول مرة في دولة الإمارات العربية المتحدة باليوم العالمي للتصلب المتعدد باعتباره حدث مهم يذكرنا بمسؤوليتنا تجاه المصابين بالتصلب المتعدد، ونجدد من خلاله حرصنا على الاستماع لاحتياجاتهم والعمل على تلبيتها."
وأضافت: نظمت الجمعية الجلسات النقاشية MS Circles على مدار شهر في أنحاء دولة الإمارات العربية المتحدة، والتي اتخذت من خلالها منهجاً استباقياً في فهم التحديات التي يواجهها الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد لتحديد الخدمات الداعمة لهم، والتي بدورها تسهم في تطوير الحلول لتمكين المصابين بالمرض من ممارسة حياتهم بشكلٍ أفضل."
ونظمت الجمعية في الفترة من 1 إلى 9 مايو سلسلة من الحلقات النقاشية MS Circles في إمارات الدولة المختلفة والتي حملت عنوان "التواصل" تماشياً مع شعار اليوم العالمي للتصلب المتعدد لهذا العام، كما أطلقت الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد مبادرتين وهم: "أقوى مع MS" والبرنامج الافتراضي "رحلتك نحو العلاج والتعافي من المرض" - الذي يستهدف الأشخاص الذين تم تشخيصهم مؤخراً بالتصلب المتعدد، بعد مناقشات أجرتها الجمعية مع ذوي الصلة بالمرض في المجتمع من ضمنهم الأطباء والخبراء والمتعايشون مع مرض التصلب المتعدد وعائلاتهم وأصدقائهم.
كما أطلقت حملة وطنية موسعة تضمنت إطلاق حملة فيديو يتضمن سرد قصص نجاح ملهمة للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد بأصواتهم، مع تضمينه لشعار الجميعة الوطنية للتصلب المتعدد "تتعدد قِصَصُنا، وعزيمتُنا واحدة" والذي يعبّر عن الإمكانات والعزيمة التي يتمتع بها الأشخاص المصابين بالمرض.
ونظمت الجمعية أكشاك بالتعاون مع عدد من المراكز التجارية في جميع أنحاء الدولة، التي استهدفت دمج أفراد المجتمع وبدأت من إمارة أبوظبي، تليها عجمان، ومن ثم دبي ورأس الخيمة إلى أم القيوين، مع التركيز على تعزيز الفهم والوعي المجتمعي حوله، حيث عمل الموظفون في الأكشاك بذلك الدور والإجابة على كافة الأسئلة وتوفير كافة المعلومات حول مرض التصلب المتعدد للجمهور.
وإلى جانب ذلك، أطلقت الجمعية مبادرة ابتكارية تسمى "المكعب- The Cube" في جميع أنحاء الدولة، حيث بدأت الحملة الترويجية على مستوى الدولة في المجمع الثقافي في أبوظبي، وستستكمل انتشارها في باقي الإمارات خلال شهر يونيو.
وقد صمم المكعب المتنقل ليرمز إلى الأعراض غير المرئية لمرض التصلب المتعدد والتحديات اليومية التي تواجه المصابين به، كما يعكس رؤية الجمعية بالوصول إلى مجتمع خالٍ من التصلب المتعدد، وقد تمت صناعته من ألواح الأكريليك ، حيث سيتم تفكيك المواد المكعب عند انتهاء المعرض، وإعادة استخدامها كجزء من مسؤولية الجمعية تجاه الاستدامة بعد انتهاء الحملة.
وعلى هامش الاحتفاء باليوم العالمي للتصلب المتعدد، وقعت الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد اتفاقية تعاون مع الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد (MSIF) الذي يتخذ من لندن في المملكة المتحدة مقراً له.
وعلق بير بانيك الرئيس التنفيذي الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد على توقيع الاتفاقية: "نفخر بالإنجازات والمبادرات التي تعمل عليها الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد في دولة الإمارات، التي تستهدف فهم احتياجات الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد، ونتطلع إلى تعزيز التعاون المستقبلي وتكثيف الجهود إيماناً بأهمية وجود الجمعية في المنطقة ككل، ونتمنى بأن تحقق هذه الجهود والمبادرات الخاصة باليوم العالمي للتصلب المتعدد الأهداف المرجوة للجمعية."
بدورها قالت الدكتورة فاطمة: "نسعى من خلال هذه الاتفاقية للوصول إلى أفضل العلاجات لمرض التصلب المتعدد وبكلفة أقل تناسب كافة الشرائح على المستوى الإقليمي والعالمي، انطلاقاً من هدفها لتكون المنصة الأساسية لمرض التصلب المتعدد على مستوى المنطقة."
وأضافت: "نفخر بهذه الشراكة النوعية التي من شأنها أن تحقق أقصى استفادة من الخبرة الواسعة للاتحاد الدولي للتصلب المتعدد وتقديمها للمشورة والخبرة في دولة الإمارات، ونؤكد على حرص الجمعية على تعزيز الشراكات في الفترة القادمة مع عدد من الجهات المعنية المحلية والعالمية وتبادل الخبرات وتطبيقها للمجتمع المحلي للتصلب المتعدد."
وبموجب هذه الاتفاقية ستشمل مجالات التعاون تكثيف الجهود للوصول إلى علاج لمرض التصلب المتعدد وتقديم كافة أساليب الرعاية للمصابين بالمرض في دولة الإمارات ومنطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، وتكثيف الجهود لإيجاد علاج حول المرض في البيئات ذات الدخل المحدود، بالإضافة إلى تعزيز الوعي حول انتشارالمرض من خلال التشجيع على بناء قاعدة بيانات من خلال السجل الوطني ومشاركتها بشكل أفضل على مستوى المنطقة لتحقيق الرؤية المشتركة بإيجاد عالم خالٍ من التصلب المتعدد.
يذكر أن الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد تعاونت مؤخراً مع الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد لدعم طلبها لتضمين علاجات مرض التصلب المتعدد في قائمة الأدوية الأساسية لمنظمة الصحة العالمية في إطار الإجراءات التي تستهدف تسهيل الوصول إلى علاج للمرض حول العالم، كما دعمت الحملة العالمية للاتحاد الدولي للاحتفاء باليوم العالمي للتصلب المتعدد.
لمزيد من المعلومات حول الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد، يرجى التفضل بزيارة الرابط التالي: www.nationalmssociety.ae.
